5 травня ми щорічно відзначаємо Міжнародний день боротьби за права людей з інвалідністю. Цього дня 1992 року люди з інвалідністю з 17 країн світу одночасно провели перший Загальноєвропейський день боротьби за рівні права і проти дискримінації людей з інвалідністю.
Ми поговорили з Миколою Надулічним, громадським активістом, головою громадської спілки «Луганська асоціація організацій осіб з інвалідністю» про розбудову інклюзивного суспільства, проблеми ВПО та етику спілкування.
Пане Миколо, як ви розмочали свою громадську діяльність?
Я розпочав свою громадську діяльність після того, як моє власне життя докорінно змінилося.
До 2011 року я жив активним, наповненим життям – мав роботу, власний бізнес, займався спортом. Після травми шийного відділу хребта був вимушений почати користуватися кріслом колісним. З того моменту моє життя змінилося – почався новий, непростий, але глибоко усвідомлений шлях.
Коли я опинився у кріслі колісному, то на власному досвіді по-справжньому зрозумів, наскільки наше середовище непристосоване та скільки бар’єрів стоїть перед людьми з інвалідністю.
Коли 2014 року почалися бойові дії, мені з родиною довелося виїхати з рідного Луганська. Ми переїхали в Сіверськодонецьк, і тоді чітко вирішив, що потрібно діяти. Разом з однодумцями ми створили Центр підтримки осіб з інвалідністю, який згодом, 2018 року, переріс у громадську спілку «Луганська асоціація організацій осіб з інвалідністю». Мене мотивував власний досвід: я бачив проблеми на власні очі і хотів допомогти іншим їх подолати, аби жодна людина з інвалідністю не лишалася наодинці зі своїми труднощами.
А з якими основними проблемами стикаються люди з інвалідністю в Україні сьогодні?
В Україні досі існує чимало системних проблем, з якими щодня стикаються люди з інвалідністю.
По-перше, це звичайно фізична недоступність інфраструктури. На жаль, країна не є бєзбарʼєрною. Ліпше сказати, що зроблено, ніж те, скільки потрібно зробити.
Держава, на жаль, більше декларує підтримку морально, ніж забезпечує ресурсами. Зараз, після початку великої війни, проблем додалося: багато поранених захисників отримали інвалідність, і вони теж стикаються з тими самими бар’єрами.
Тому всі ці питання – від пандусів, доступності до послуг і стереотипів – потребують якнайшвидшого вирішення, бо кожного дня викликів стає більш.
Зараз, після початку повномасштабного вторгнення українці загалом мають чимало проблем. Чи отримують люди з інвалідністю достатню підтримку як внутрішньо переміщені особи у цей складний для нас час, особливо якщо ми говоримо про фізичну втрату дому і звичного способу життя?
Внутрішньо переміщені особи з інвалідністю, на жаль, мають особливі труднощі, і я не можу сказати, що підтримки для них достатньо. Я сам двічі пережив вимушений переїзд – спершу 2014 року, а вдруге вже 2022 року. На власному досвіді знаю, як це не просто.
Коли мова заходить про внутрішньо переміщених осіб (ВПО), більшість згадує повномасштабне вторгнення 2022 року. Але це – лише друга, найбільш жорстока хвиля тієї трагедії, яка триває з 2014 року. Саме тоді, після окупації Криму, частини Донецької і Луганської областей, мільйони українців стали вимушеними переселенцями.
Люди, які покидали домівки поспіхом, часто без речей, з дітьми за руку, у пошуках притулку – не з власної волі, а рятуючи життя. Їхні діти змінювали школи, багато студентів залишили навчання. Багато хто ніколи не зміг відновити життя у новому місці.
Вони втратили все, що будувалося поколіннями: дім, звичне життя, плани на майбутнє. Але вони не втратили головного – гідності. Частина з них прожила в статусі ВПО не місяць і не рік, а вже дванадцять років. Це не «тимчасове переміщення». Це реальність, на яку ніхто не давав згоди.
З 2014 року – в очікуванні. 12 років у пастці тимчасовості.
За ці роки в Україні офіційно зареєстровано понад 5 мільйонів внутрішньо переміщених осіб (прим. – статистика Міністерства соціальної політики). Зазначається, що серед переселенців найбільше людей віком від 61 до 70 років – понад 729 тисяч. Кількість переселенців віком 31-40 років становить понад 654 тисяч осіб, а віком від 41 до 50 років – понад 585 тисяч.
І серед них – сотні тисяч осіб, які є переселенцями з 2014 року. Особливо гостро ситуація склалася для літніх людей і людей з інвалідністю – тих, хто втратив дім, громаду, рідних, і не мав шансів почати «нове життя з нуля».
Це саме ті, хто в 90-х піднімав економіку, працював на заводах, шахтах, у полях. Хто віддавав усе державі. І сьогодні вони у гуртожитках, у покинутих санаторіях або на орендованих квартирах у сільських районах, живучи на 3000 гривень пенсії. І живуть вони там не тимчасово, а з 2014 року.
Невидима старість. Невидима країна.
Майже половина ВПО – це люди пенсійного віку та люди з інвалідністю. Більшість з них – самотні, без підтримки, без здоров’я, без стабільного доходу. Вони вже не мають сил чекати. І тим страшніше, що держава їх не бачить. І ще страшніше, що вже й не чує.
Роками ці люди туляться у вогких кімнатах гуртожитків або контейнерах модульних містечок, які ніколи не були розраховані на довготривале проживання людей.
2023 року, через майже 10 років від початку війни, держава нарешті затвердила стандарти тимчасового розміщення для ВПО. Але десятки тисяч людей вже десятиріччя живуть у цих умовах. Тимчасовість стала постійною.
І що ми чуємо натомість? «Програми працюють», «Проєкти реалізовуються». Статистика – красива, реальність – безжальна.
Житло? Тільки на папері.
За офіційними даними, на початку 2024 року постійним житлом було забезпечено лише 54 610 «переселенців». З понад п’яти мільйонів. Понад 90% залишаються без жодної перспективи.
Більше того – більшість тих, кому пощастило отримати житло, це не прості громадяни, а працівники держустанов, суддівських та силових структур. А от бабуся, яка живе 12 років у санаторії – хай чекає. Вона ж «непріоритетна».
Часто місцева влада на заході чи в центрі України просто не була готова, що до них приїде стільки людей з інвалідністю – нема доступного житла, нема достатньо засобів реабілітації, роботи для них. Тому я вважаю, що поки що вся ця підтримка тримається на волонтерах та громадських організаціях та міжнародних партнерах. Ми й зараз продовжуємо допомагати переселенцям – відшуковуємо для них житло, перевіряємо, чи воно доступне, допомагаємо з працевлаштуванням. Хотілося б, щоб держава більш системно до цього підійшла, бо ці люди – громадяни України, які потребують не подачок, а умов для нормального життя.
Ми вже чимало років говоримо будівництво інклюзивного суспільства. Різноманітні тренінги з мови ворожнечі, правильної термінології, акції і громадські обговорення будівельних норм. Як і чи змінюється суспільне ставлення до людей з інвалідністю останніми роками?
Після 2014 року ситуація потроху почала змінюватися. Можу сказати, що за останні роки зміни є, і вони – у кращий бік. Ще десять років тому тема інвалідності була ніби табуйована: люди соромилися про це говорити, часто осіб з інвалідністю не було видно в публічному просторі – не тому, що їх нема, а тому що середовище закрите для них.
Дуже допомагає, що про безбар’єрність заговорили на рівні держави: ми маємо Укази, програми, сама перша леді опікується цією темою. Коли такі люди беруть участь у форумах і зустрічаються з нами – це сильний сигнал для суспільства.
Я бачу зміни і серед молоді: ті студенти, що приходять до нас волонтерами, буквально за кілька днів роботи поруч з людьми з інвалідністю змінюють погляд. Багато хто зізнається: «От раніше думав, що інвалідність – це щось страшне, людей треба постійно жаліти. А тут побачив, що люди які пересуваються за допомогою крісла колісного можуть вести активне життя, працювати, створювати сім’ї».
Таке ламання стереотипів – найцінніше. Звісно, не все ідеально. І досі трапляються ситуації, як я іноді жартую, «дикуваті»: коли, наприклад, на мене дивляться з острахом або надмірним співчуттям. Але це вже поодинокі випадки. Загалом же українці стали більш відкритими і толерантними. Особливо після того, як багато наших захисників повертаються з травмами – суспільство зрозуміло, що люди з інвалідністю – це не хтось чужий, це наші рідні, знайомі, які просто потребують підтримки та рівних умов. Тож, я оптимістично дивлюся на ці зміни: з кожним роком прийняття й розуміння стає більше.
Ми з вами поговорили про ставлення людей і зміну суспільної думки. А тепер маю питання про фізичний вимір. Якими мають бути ідеальні громадські простори з точки зору доступності?
Ідеальний громадський простір з погляду доступності – це той, куди я чи будь-хто інший з будь якими потребами, може потрапити і користуватися всім без жодних перешкод.
Якщо говорити узагальнено – це принцип універсального дизайну, коли простір спроєктований для всіх одразу. Адже коли зручно людині на візку, то зручно і мамі з дитячим візочком, і літній бабусі з паличкою. Ідеальний простір – це такий, де про інвалідність навіть не думаєш, бо все продумано. Ти просто заходиш і робиш свої справи нарівні з усіма. Ось таким я бачу громадський простір мрії: повністю безбар’єрним, де кожен почувається незалежним і включеним у життя громади.
Ми згадували, що наразі через активні бойові дії чимало цивільних і військових мають ампутації. Що потрібно знати кожному українцю про етичне спілкування з людьми з досвідом ампутації?
Насамперед, якщо ви спілкуєтесь з людиною, яка пережила ампутацію, пам’ятайте: перед вами – звичайна людина, а не її протез чи рана. Говоріть як завжди, ввічливо і доброзичливо. Не потрібно уникати якихось слів, скажімо, не треба боятися фрази «давай прогуляємося» – людина розуміє, що ви маєте на увазі і нормально до цього ставиться. Головне – не робити з неї особливу.
Друге. Не варто надмірно жаліти. Багато хлопців, які повернулися з фронту та пережили ампутацію, зізнаються, що не хочуть викликати жаль. Тому замість «ой, бідненький» краще сказати: «Радий тебе бачити» або «Дякую тобі» (якщо це ветеран).
Допомогу пропонуйте делікатно. Наприклад, ви бачите, що людині на милицях важко відчинити двері – звичайно, притримайте їх і запитайте, чи не потрібно допомогти. Але якщо людина каже, що сама, – не наполягайте, прийміть її самостійність.
Уникайте зайвих розпитувань про травму. Якщо людина сама захоче, – вона розповість. Краще поговоріть про щось буденне: роботу, погоду, спорт – дайте відчути, що вона такий же член суспільства, як і всі.
І останнє – повага і терпіння. Можливо, хтось із тих, хто пережив ампутацію, ще проходить психологічну адаптацію, може бути роздратованим чи замкнутим – ставтеся до цього з розумінням. Поставте себе на їхнє місце: от раптом у вас нема ноги чи руки, як би ви хотіли, щоб до вас ставилися?
Думаю, відповідь одна: як до рівного, повноцінного члена суспільства, з людяністю і без зайвого пафосу. Тож, саме так і треба спілкуватися – нормально, щиро і з повагою.
Які ініціативи Ви вважаєте найуспішнішими в просуванні ідей інклюзії в Україні?
Якщо говорити про успішні інклюзивні ініціативи, я б відзначив кілька напрямів.
Перше – освіта. Для мене дуже показово, як з 2017 року наші школи почали відкриватися для дітей з інвалідністю. Інклюзивна освіта – це фундамент, бо покоління, яке зараз підростає, уже звикло, що поруч може вчитися однокласник який з особливими освітніми потребами. І ці діти не відчувають бар’єрів у спілкуванні. Отже, в майбутньому і в суспільстві буде менше упереджень.
Друге – національна стратегія безбарʼєрності – «Без бар’єрів». Це ініціатива, яку активно просуває перша леді. Дуже важливо, що влада почала говорити про безбар’єрність як про частину політики. З’явилась державна стратегія, міністерства цьому вчаться – це великий успіх, бо раніше такого не було.
Третє – місцеві проєкти й акції. Зрештою, успішними я вважаю і ті ініціативи, які виникли вимушено через війну: зараз дуже багато ветеранів з інвалідністю вливаються в активне життя – хтось відкриває власну справу, хтось виступає на спортивних змаганнях. І суспільство бачить – людина з інвалідністю може стати успішним бізнесменом чи спортивним чемпіоном. Це теж неймовірно просуває ідею інклюзії. Підсумую: успішні всі ініціативи, що ламають бар’єри у головах. Від шкільної інклюзії до паралімпійських медалей – усе працює в комплексі, аби показати, «різні» – це нормально. Ми всі рівні.
Що Ви б хотіли сказати молоді – майбутнім архітекторам, чиновникам, вчителям – про важливість інклюзивного мислення?
«Починати треба з себе» – кожен має спробувати зрозуміти потреби інших людей, навіть приміряти їхній досвід.
Я б хотів звернутися до кожного молодого українця, який стане архітектором, чиновником чи вчителем: думайте про інклюзію вже зараз. Чому це важливо? Тому що від ваших рішень залежатиме, чи буде наша країна зручною для всіх.
От ви – майбутній архітектор. Проєктуєте будинок чи парк – закладіть туди пандуси, ліфти, зручні лавочки, доступні туалети. Не тому, що «так треба для інвалідів», а тому, що так зручно і сучасно.
Ви ж не захочете, щоб вашу будівлю потім критикували або переробляли? Інклюзивний дизайн – це ознака професіоналізму і далекоглядності.
Ви – майбутній чиновник, мер чи міністр. Пам’ятайте, що рішення слід приймати для всіх громадян. Розробляєте закон – включіть туди норми про доступність. Це не дрібниці, це визначає якість життя людей. А людей з інвалідністю багато – і після війни, на жаль, стане ще більше. Тому безбар’єрність повинна стати вашим принципом номер один.
Ну і ви – молодий вчитель чи вихователь. У ваших руках формування цілої генерації. Вчіть дітей з повагою ставитися одне до одного, не зважаючи на жодні відмінності. Якщо у класі є дитина з інвалідністю – зробіть її повноцінною частиною колективу, дайте їй доручення, залучайте до ігор, поясніть іншим діткам, чому, скажімо, хтось погано чує або пересувається на кріслі колісному. Діти насправді дуже відкриті, треба тільки задати тон. Якщо ви зумієте закласти в них думку, що різні можливості – це нормально, то ці діти виростуть без упереджень. І це найкращий внесок у майбутнє.
Я часто кажу: «Щоб зрозуміти, наскільки важливе інклюзивне середовище, уявіть себе на місці людини з інвалідністю. Спробуйте хоча б на годину зав’язати очі затулити вуха чи сісти в крісло колісне і проїхатися містом».
Повірте, дуже багато переосмислите. І от щоб ніхто не почувався безпомічним у нашій країні, ви, майбутні професіонали, маєте це враховувати.
Інклюзивне мислення – це коли ви автоматично думаєте про зручність і для людини на кріслі колісному і для мами з дитячим візочком, і для літньої людини. Якщо кожен із вас на своєму місці пам’ятатиме про це, то в майбутньому ми збудуємо Україну, комфортну та дружню для всіх.
Пресслужба Good library